3月30日，“2023乡村儿童大病保障公益论坛暨‘小鹿灯-无陷未来’出生缺陷儿童救助公益项目总结会”在京召开，政府部门、专家学者、医疗机构、公益机构、县域代表等多方代表来到现场，为启程600余天的“小鹿灯”项目总结经验，同时探索儿童重疾救助的未来方向。

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  在大会的圆桌环节，阿里健康资深副总裁马立、中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁、中国人民解放军总医院第一医学中心儿科主任杨光、阜平县副县长张琳一起就“乡村儿童大病救助经验”进行深入讨论，探索下一阶段儿童大病救助的未来方针。

  主动救助：不放弃任何一个生命

  阻碍乡村家庭向外求助的原因很多，有些家庭缺失必要的信息，对未知风险心存恐惧，不愿求医；有些家庭地处偏远地区，空间与时间上的鸿沟，从物理上切断了他们的就医之旅。

  杨光在圆桌中表示：“我们常说乡村家庭到三甲医院看病难，但那些能够抵达一线城市，能够挂上专家号的家庭，已经算得上幸运。在有些偏远地区，他们没有检查设备，没有高资历的医生，家庭也无法负担孩子完成一趟就医的旅途。”

  面对这些孩子，不能依靠被动救助，而要主动出击，找到这些隐藏在角落中的个体。

  在阐述主动救助中，马立做了这样一个比喻：“你帮助一群不一样高的小朋友看到高高围栏外面的世界，你需要给个子最矮的小朋友脚下垫上最高的凳子，这样他们才能获得与别人相同的视野。我们做医疗救助也是同样的道理，对于家庭最困难、患病最严重、基础能力最薄弱的孩子和家庭，就要倾注更多的资源和帮助。因为每一个孩子都有权利享有一个健康的人生。”

  “小鹿灯”公益项目中主动救助的成功实行可以视作一个“打样”，当更多社会组织、公益项目切入这一领域，亦可借助“小鹿灯”积累的宝贵经验，更高效地为最需要帮助的孩子提供主动救助。

  实例研究：阜平县

  地处河北保定的阜平县是“小鹿灯”早期入驻的重要地区之一。在这个17万人口的小县城，“小鹿灯”已经救治了97个孩子，救助金额达到了98.15万元。

  在圆桌之中，张琳将整个救助过程的经验归纳为三点：第一是政府支持。“小鹿灯”落地以后，全县启动大会迅速召开，由县卫健局牵头成立工作组，民政局、医保局、妇联、电视台等作为成员单位，妇幼保健院成为定点执行单位，各部门齐心推动救助计划的执行；第二是宣传到位。一方面借助电视台融媒体中心、各成员单位微信公众号、学生家长群、各个妇联群传播救助消息，另一方面积极组织专家义诊，帮助项目挖掘潜在的患者家庭；第三是执行积极。基层要将救助做好，最重要的是执行力。在救助过程中，妇幼保健院将其儿保中心作为牵头科室，其他科室负责协调联动，极大提升了患者挖掘能力。”

  三大优势叠加之下，阜平县没有受制于“寻找患者”这一难点，而“小鹿灯”报销交通费、住宿费等非医疗费用的措施，也让居民加入了传播渠道之中，主动救治得以迅速推进。

  出生缺陷干预需要更多人的努力

  截至2023年3月27日，“小鹿灯”已救助资金1470万，接收患儿申请1144名，救助780名患儿。

  作为“小鹿灯”的联合发起方，薛敬洁在圆桌环节对“小鹿灯”的成果进行了总结，同样归纳为了三点：

  第一，完善了出生缺陷患儿的筛查救治网络，尤其是打通了救助的“最后一公里”，实现了主动救助，主动找到这些孩子。医疗救治网络由23家、国家级、省级和市级的定点医疗机构，以及35家县域的医疗机构支撑，同时联动了107位医疗专家给予义诊和会诊的支持。在医疗救治的过程中，还加强了上下级医生的联动，为乡镇医生提供相关指导，真正意义上提高了基层医生诊疗能力，促进了区域医疗化的发展。

  第二，全方位的主动救助，由县域基层干部、医生、项目专员，和阿里巴巴乡村特派员、阿里健康公益成员、以及基金会的同事共同完成。项目一共组成了72个服务群，共同为孩子们付出一点一滴的努力。

  第三，科技赋能和生态圈打造。阿里巴巴公益宝贝平台的XIN益佰，汇聚淘宝天猫平台商家的爱心，汇聚成源源泉水，通过上亿笔的捐赠，为项目形成资金保证。通过科技赋能，项目申报流程在支付宝端口的植入，实现了让孩子家长能够从线上申请上链签收，全体系都在线上履行完成，使公益资金的使用公平、公正、公开。

  出生缺陷干预救助工作任重而道远，薛敬洁希望，未来邀请更多的医疗机构和社会团体加入到这项事业中，优化患儿求医路径，提升公益体验，扫除救助盲区，形成出生缺陷干预救助的慈善样板。

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